Życie rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne w kompletnej izolacji fizycznej, duchowej i społecznej, bez przyjaciół i życzliwych, przyjaznych jej ludzi, wydaje się puste i beznadziejne.

W rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne szczególne znaczenie nabiera funkcja usługowo-opiekuńcza. Funkcja ta jest realizowana przede wszystkim przez matkę. To ona dba o higienę dziecka, przygotowuje dla niego posiłki, karmi je, wychodzi  z dzieckiem na spacery, odprowadza do przedszkola, a także bawi się z nim i prowadzi  ćwiczenia rehabilitacyjne. Również ważną rolę odgrywa funkcja psychohigieniczna. Jej istotą jest zapewnienie członkom rodziny zachowania zdrowia psychicznego oraz rozwoju ich osobowości.  Posiadanie dziecka niepełnosprawnego wprowadza istotne zmiany w obrębię funkcji socjalizacyjnej. Jej zadaniem jest przygotowanie dziecka do przyszłych ról społecznych oraz wprowadzenie go w świat wartości moralnych i kulturowych.

Rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne, aby prawidłowo realizować swoje podstawowe zadania, musi dokonać istotnych przekształceń w swoim dotychczasowym funkcjonowaniu. Nie jest to zadanie proste i dlatego potrzebna jest pomoc z zewnątrz. Aby rodzina mogła spełniać swoją misję wychowywania dzieci, musi uzyskać od specjalistów zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi informacje i pomoc odpowiednie do jej sytuacji. Specjaliści mogą i powinni pomagać rodzicom w  przezwyciężaniu blokady emocjonalnej i w realistycznym podejściu do swojej sytuacji.

Zadaniem lekarzy jest pomoc takiej rodzinie w przyjęciu właściwej postawy wobec dziecka niepełnosprawnego. Winni to czynić, w sposób humanitarny, posługując się językiem przystępnym i zrozumiałym, cierpliwie i wyrozumiale, przestrzegając zasad etyki zawodowej. Taki nieustanny przekaz wiedzy naukowej jest potrzebny rodzicom, aby mogli sprostać rzeczywistości, jaką jest dziecko niepełnosprawne. Korzystając z uzyskanych informacji, będą mogli zapewnić swemu dziecku wychowanie i terapię najlepiej odpowiadające jego sytuacji. Rodzina potrzebuje odpowiedniej pomocy ze strony społeczności. Choć rodzina jest niezbędna jako środowisko, które przyjmuje i wychowuje dziecko niepełnosprawne, nie jest w stanie osiągnąć o własnych siłach w pełni zadowalających rezultatów.

Rodzice powinni postępować w taki sposób, aby dzięki ich przykładowi, radości i życzliwości życie w rodzinie przynosiło satysfakcję wszystkim jej członkom. Powinni tak się zachowywać, aby zalety każdego członka rodziny były doceniane, a wady akceptowane przez wszystkich, którzy współtworzą rodzinną wspólnotę. 

Dopiero kiedy rodzice akceptują rzeczywistość, niepełnosprawność swojego dziecka, zaczynają być szczęśliwi mimo tego trudnego doświadczenia. Właśnie wtedy, gdy rodzice okazują radość mimo trudności, z jakimi się zmagają, mogą uczynić swoje dziecko szczęśliwym niezależnie od rodzaju jego upośledzenia.

Miłość rodziców pozwala dziecku niepełnosprawnemu na budowanie poczucia własnej wartości i akceptacji siebie, jest podstawą kształtowania się jego prawidłowej osobowości. Dla małego dziecka najbardziej znaczącymi osobami są rodzice - zwłaszcza matka, która często przejmuje wszystkie obowiązki związane z opieką i pielęgnacją dziecka.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych mają świadomość, że sukcesy ich dzieci nigdy nie będą takie same jak zdrowych rówieśników np. w nauce, w sporcie.

Nie ma nic ważniejszego dla rodziców niż świadomość, że ostatecznym ich celem jest wychowanie dziecka na dorosłego człowieka, który przy wszystkich swych ułomnościach zachowuje się jak inni dorośli. Jest to o wiele bardziej możliwe, niż większość ludzi przypuszcza.

Osobiście znam rodzinę wychowującą dziecko niepełnosprawne, dziecko autystyczne. Wiem, jak bardzo przeżyli wiadomość, że ich upragnione dziecko, na które tak długo czekali jest chore. Codziennie obserwuję jak bardzo angażują się w jego wychowanie. Przede wszystkim matka, która poświęca mu cały swój czas, ojciec pracuje zawodowo. Starają się zapewnić dziecku wszystko co najlepsze, jest ono obdarzone wielką miłością, kochane i bardzo chciane mimo swej niepełnosprawności. Rodzice starają się przygotować swoje dziecko do normalnego życia, w normalnym środowisku. Zapewniają kontakty z rówieśnikami, dają dziecku poczucie bezpieczeństwa. Dziecko autystyczne żyje w swoim świecie, do którego trudno się dostać. Nie pozwala się dotknąć, nie patrzy w oczy, unika kontaktu wzrokowego, miewa ataki depresyjne, bywa agresywne. Dziecko moich znajomych w początkowych naszych kontaktach było do mnie wrogo nastawione, nie pozwoliło się przytulić i dotknąć, a ja nie potrafiłam nawiązać z nim żadnego kontaktu. Obecnie nasze relacje uległy poprawie. Chłopiec chętnie się do mnie przytula, traktuje mnie jak kogoś bliskiego. Rodziców tego dziecka czeka długa i mozolna praca, cały czas próbują dotrzeć do jego świata, w którym się zamyka, i do którego ucieka.

Wychowanie dziecka niepełnosprawnego nie musi się kojarzyć rodzicom z cierpieniem i upokorzeniem. Nie musi się też łączyć z poczuciem dramatycznego lęku o jego przyszłość, z doznawaniem krzywdy czy wiecznych niepowodzeń. Dziecko niepełnosprawne, odpowiednio prowadzone, może rozwijać się stosownie do swoich potrzeb i możliwości. Może być ono naprawdę, radosne i szczęśliwe, a dla swych rodziców może być źródłem niekłamanej radości i pociechy. Aby jednak takie uczucie zagościło w sercach jego rodziców, często naznaczonych stygmatem „bycia rodzicami dziecka niepełnosprawnego”, muszą oni uwierzyć w autentyczność swego powołania i posłannictwa, w życzliwość ludzi  i racjonalność oferowanego im wsparcia społecznego oraz skuteczność form niesionej im pomocy i spełnienie marzeń ich dzieci. Marzeń kojarzących się z przygodą, beztroską zabawą i radością spełnionego, choć czasem tak bardzo trudnego dzieciństwa.

Zadaniem rodziny, a przede wszystkim rodziców, jest troska o zaspokojenie biologicznych i psychologicznych potrzeb dzieci. W rodzinie dziecko powinno zapoznać się   z systemem wartości i normami społecznymi oraz zasadami postępowania.

Alicja Kerner,
Lgopeda